青海一10岁女孩身患怪病 班主任微信晒娃求关注

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　　青海新闻网讯(本网记者崔永焘、孟宁摄影报道)生活对青海省湟源县的10岁女童“影儿”来说是的：双手皮肤层层起泡剥离，稍稍触碰就会流血，伤痕累累，以至于这个懂事的孩子从不敢上体育课，课间更不敢跑到外面与同学玩耍；坚强又懂事的“影儿”常常着难以名状的痛苦，把微笑带给同学与家人；病魔时，可怜的影儿会半夜哭醒、会大喊大叫“妈妈，我难受！老师我难受！”刚刚10岁的影儿就像刚刚出土的幼苗，就了严霜的无情。班主任刘亚玲觉得应该帮帮这个可爱的女生，于是就将影儿的怪病和现状发到了微信的“朋友圈”。
　　影儿的双手看上去触目惊心。孟宁、崔永焘 摄
　　一石激起千层浪。刘亚玲老师的微信像一颗石子打破了平静的湖面，湟源县城的人们纷纷转发这条求助的信息，很快，求助消息也在西宁市人们的手机上狂转
　　坚强的女孩笑对病魔
　　12月25日上午，走进湟源县城关第三小学的校园时，正赶上课间，院子里、操场上，孩子们在快乐的奔跑、玩耍，四年级二班的影儿在教室的窗台边显得孤零零的，她一个人透过教室的玻璃独自看小伙伴们在院子里玩耍。因为身患怪病，她身上的皮肤一碰就会破、然后血肉模糊，所以体育课和课间，她从来不敢出去玩，平时走都得避开人多的时候，以免被同学碰伤。
　　孩子们快乐玩耍的时候，影儿只能躲在教室的窗台前默默观看。孟宁、崔永焘摄
　　影儿的双手已经严重变形，急需救治。孟宁、崔永焘摄
　　班主任刘亚玲说，影儿从一年级开始就是个品学兼优的孩子。尽管身患怪病，但一直用孩子独有的乐观笑对病魔，用自己的坚强感染着周围的同学们。懂事的影儿常常咬紧牙，忍着疼痛上课，实在受不了的时候，就会向老师示意，老师，我要跺跺脚她用这种方式和转移难言的疼痛。
　　最近，影儿早上来学校上课时也常常迟到，上课时举手示意的次数明显增加，刘亚玲老师打问后才得知：影儿因为怪病发作，严重的肛裂使她，每次上厕所都要疼得大声哭泣，双手脱皮、龟裂，十个手指中多个手指严重受损，近乎畸形。刘老师将影儿的双手拍照，并配上求助信息发在了自己的微信朋友圈里。
　　爱心点燃湟源县的寒冬
　　刘亚玲老师没有想到，一条信息会得来那么多转发，引来那么多的电话求证和关注，点点爱心就像黑夜里的星星了影儿。刚开始是周围的部分老师，他们在求证后从自己并不丰厚的薪水中拿出50元、100元、200元，表达自己的绵关注。城关三小的玉校长坐不住了，他将影儿的事情告诉了自己的同学朋友和熟人，当然包括一些“尕老板”，帮帮这个孩子！不到一周，点滴爱心汇聚成涓涓细流，已经有超过一万元的爱心救助款送到了影儿父亲马生普的手中。
　　记者在湟源县城关三小校长办公室采访的时候，西宁市城东区的三位从西宁赶来，看望影儿，向她捐款，记者询问这些的名字时，他们说：这只是大家一点点爱心，不用问名字。
　　12月25日，西宁市城东区法院的三位来到湟源向影儿捐款。孟宁、崔永焘摄
　　除了不停地说谢谢，马生普的眉头并没有舒展开来。患怪病的影儿让整个家庭在贫困的阴影下，缺钱！但缺钱还不是最大的困难影儿的肛裂急需动手术，可是省城的大医院没有医生愿意收治她！
　　怪病的影儿原来是“蝴蝶宝贝”
　　皮肤只要被轻微摩擦或碰撞，身上会起水疱或流血，影儿到底得的是什么病呢？西安、的各大医院先后给出了一个相同的结论：大疱性表皮松解症(EB，Epidermolysis bullosa)。医生说，这种罕见病目前还没有特效疗法，只能靠精心护理，皮肤，防止摩擦和。因为患这种病的人皮肤如蝴蝶的羽翼般脆弱，脓包和伤痛经常伴随着他们，他们又被叫作“蝴蝶宝贝”。普通人随处可见的衣服标签，对“蝴蝶宝贝”来说犹如刀片一样锋利，他们的皮肤不住这种轻微的摩擦。
　　据专家介绍，因为“蝴蝶宝贝”自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，所以，他们的皮肤缺乏正皮肤的弹性和韧度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，继而溃烂，像烧伤的皮肤一样。患者中不少人的指甲轻轻一碰就可能脱落，有些患者在出生的时候就会出现皮肤缺损。但该病并非只影响体表皮肤，身体的其他器官同样可能受到影响，比如隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症患者体内的黏膜(口腔、食道、眼睛、)都可能发生水疱，可引起疼痛、吞咽困难，甚至无法。有关资料显示，全中国患大疱性表皮松解症超过一万名。这些患者属于罕见病中最痛苦的一群人，因为缺乏有效的治疗方法，他们常常着巨大的疼痛和，目前国内已经出现针对该病的病友互助组织。
　　影儿的亲手制作的剪纸是这个家庭最亮的颜色。
　　帮帮这个可怜的孩子！
　　“大家帮帮她！帮帮她好吗？”面对记者，影儿的父亲马生普用哽咽的声音乞求着。
　　马生普年龄不大，可是白发已经布满他的头顶，在消防部队复员后，马生普被分配到湟源县肉联厂，不到一年，夫妻双双。现在，马生普靠跑三轮出租车维持一家人四口人的生计。破旧的楼房里，影儿的剪纸是这个家最亮的颜色，惟妙惟肖的红剪纸折射这个10岁孩子对生活的祈愿像平常的孩子一样，可以快乐的玩耍、学习。(为孩子隐私，影儿系患儿化名)
　　“影儿”班主任刘亚玲老师的手机号码：151 1096 8803
　　“影儿”父亲马生普的手机号码： 138 9736 9996

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